 |
|
| Títol | Conviure amb una malaltia rara. La història de vida de na Maria |
| Autor |
Caterina Irene Tortella Alomar |
| Programa de doctorat | Doctorat en Educació |
| Directors | Dr. Sebastià Verger Gelabert Dra. Maria Rosa Rosselló Ramon |
| Data de defensa |
03 de setembre de 2024 |
| Resum | Les malalties rares són definides en la majoria de països per ser patologies de baixa prevalença, d’afectacions diverses, i en molts casos d’alta gravetat, cròniques i degeneratives. La problemàtica principal ve lligada a la seva baixa prevalença, fet que condiciona a desafiaments únics en termes de diagnòstic, tractament, atenció mèdica i investigació. Conseqüentment, les persones que pateixen una malaltia rara s’enfronten contínuament a dificultats en l’obtenció d’informació, inclusió, qualitat de vida i suport econòmic i social. Per aquest motiu aquesta investigació pretén estudiar els efectes derivats de conviure amb una malaltia rara i, principalment els relacionats amb els àmbits familiar, educatiu i social. La metodologia emprada és qualitativa i es basa en la narració de la història de vida de na Maria, una al·lota de trenta anys que des dels vuit mesos de vida conviu amb una malaltia rara metabòlica. S’han analitzat els testimonis de 17 persones, emprant diferents eines de recollida d’informació, destacant l’observació, les notes de camp, les entrevistes i la visualització de vídeos familiars. A través d’aquest treball s’ha comprovat com, malgrat les dificultats esmentades, existeixen factors condicionants d’una bona qualitat de vida, com ho són les habilitats resilients, l’autoestima, la normalització i el suport familiar, la inclusió i implicació de la comunitat educativa, l’actuació de les associacions, la tecnologia i l’entorn social. Encara que en els darrers anys s’ha observat un creixent interès en les malalties rares, fet que ha provocat millores i avanços en la seva compressió i tractaments, cal no abaixar la guàrdia, perquè en el seu conjunt es coneix que hi ha un 6% de la població afectada, a més de la que encara no es té coneixement; i per tant es considera molt necessària la seva visualització i conscienciació. La investigació en les malalties rares no sols és important per a les persones afectades, doncs existeix també una implicació significativa en l’àmbit educatiu, sanitari, tecnològic, i en la societat en general |
| Més informació | IRIE. Tesi Caterina Irene Tortella Alomar (pendent) |